Cosa? Autismo? - Testimonianza di Mam? E Karine
Bambino? LaL'autismo, un argomento che sembra essere evitato, quasi un tabù! Ma? È necessario che le persone abbiano accesso alle informazioni in modo che i genitori del bambino possano rilevare per il trattamento e l'istruzione appropriati. Ma dopotutto cosa? autismo e quali sono i sintomi dell'autismo? autismo ? un'alterazione nello sviluppo di un individuo. Questo cambiamento influisce sulla capacità di comunicare e relazionarsi con altre persone e conduce anche? una difficoltà a comprendere le regole per una convoluzione in un ambiente sociale.
A seconda del grado, l'autismo può portare la persona ad essere solitaria e vivere nel proprio mondo. Altri vettori vivono e si sviluppano molto bene e possono farlo a anche per avere una vita sociale molto vicina al solito e al successo in diversi rami, anche nella vita professionale. Le persone con autismo possono essere estremamente intelligente e quindi sviluppare i gusti per determinate attività come calcoli e computer. Di solito sono cose che hanno un modello, quella delle caratteristiche dell'autismo nella maggior parte dei casi ,? alla persona piace un modello ripetuto ed è anche praticamente una routine invariata. La persona autistica ha difficoltà ad accettare nuove situazioni e cambiamenti nella routine, quindi, una pianificazione? necessaria? river.
Uno dei principali sintomi dell'autismo? mancanza di linguaggio e comportamento del bambino. Il bambino può anche iniziare a manifestare i sintomi dell'autismo nella fase iniziale del bambino, 8-9 mesi, in cui possono mostrare una mancanza di reazione quando chiamati con il loro nome. Ma per una diagnosi certa, il medico potrebbe impiegare un po 'di tempo e fino a a anche i genitori possono prendersi del tempo per preoccuparsi e scoprire perché la mancanza di parola. Questo è quello che è successo a Karine Rocha, 32 anni. Cosa? mamma e orgogliosa di N-code 3. Lei ha dato una testimonianza al sito e confesso di essere entusiasta della tua storia. Sebbene tu sappia h? Un tempo non sapevo che Nic fosse portatore di autismo. Conosciamo un po 'di più la realtà di una mamma e chi vive vicino all'autismo.
Cambiando pannolini: come è nato il sospetto che Nic potesse avere l'autismo?
Karine: Ciò che mi ha fatto andare dal dottore è stato il fatto che Nic non ha parlato. Aveva 1 anno e 10 mesi e non ha detto nulla. Questo mi preoccupava, ma il pediatra Dicevo che era normale, vero? di lui. Così ho cercato il telefono (aveva 1 anno e 11 mesi). Si preoccupò e chiese di cercare l'otorinolaringoiatra e il neurologo pediatrico.
Cambiando pannolini: come è stato il processo diagnostico?
Karine: Ho cercato prima l'otorinolaringoiatrico. Hanno preso gli esami necessari e non hanno trovato nulla. Poi sono andato dal neurologo pediatrico. Fu lei che notò i segni e menzionò il sospetto di autismo. Ha chiesto la risonanza cerebrale e un esame chiamato valutazione neuropsicologica. Questa valutazione? È economico, ma inaccessibile. Anche il Patto non copre. Allora ho pagato privato (R $ 1,200.00). Era costoso, ma questa valutazione mostra le aree della maggior parte delle carenze e delle aree più sviluppate. In questa valutazione l'autismo divenne chiaro, e poi confermò il sospetto.
Cambiando pannolini: come è arrivato a ottenere notizie sull'autismo?
Karine: Quando il neuro parlò di sospetto, cominciai a cercare informazioni a riguardo, che non sapevo. Ho scoperto che ci sono dei gradi di autismo che necessitano di un trattamento costante, i segni? Ad ogni modo, ero un esperto? nel caso in cui la diagnosi è stata confermata. Ma quando ho ricevuto il premio il mio cane è scomparso. Ero scioccato Per quanto cercassi di prepararmi a questa notizia, non potei fare a meno di aiutarmi. Ho pianto molto. Niente ti prepara per una notizia di questo?
Cambiando i pannolini: Cosa sei? Ma avevo paura quando ho sentito parlare di autismo.?
Karine: Avevo molta paura di non poter ricevere le cure e l'immagine sarebbe regredita. Ho ancora paura di ciò, ma quanto più sei? Conosci l'argomento, più sei sicuro. è.
Cambiando pannolini: E il grado di autismo, ciò che i medici ti hanno detto del suo caso?
Karine: Non è stato ancora possibile definire una laurea, molto giovane ancora (3 anni) ed est? paesi in via di sviluppo. Ci sono aree ben danneggiate (comunicazione per esempio), ma la parte cognitiva (memoria, ragionamento) ben conservato. Autismo? una sindrome singolare, ogni autistico? abbastanza diverso da quello che apparentemente ha lo stesso grado.
Cambiando i pannolini: quale? il trattamento che Nic fa?
Karine: Inizierò col dire di cosa ha bisogno Nic: logopedia, consulenza psicologica e terapia occupazionale per l'autismo (ABA o TEACCH). Quello che ho ottenuto: solo phono, (la psicologia è prevista per gennaio, la terza che cercherò di passare).
A questo proposito vorrei dare un allarme a tutti i genitori, quelli che hanno bambini autistici: ATTENZIONE quando vai a cercare gli psicologi! Non sto generalizzando la categoria, ma proprio come in ogni area, ci sono molti professionisti. Il problema di avere uno psicologo impreparato? che questo può disturbare il trattamento corretto e su? peggiorare la situazione del bambino. Quindi? È molto importante avere una cartella medica in cui tutti parlano la stessa lingua. Lo dico perché ho incontrato alcuni professionisti (pediatri, psicologi), ma grazie a Dio ho trovato anche i migliori (phono, neuro, neuropsicologia e otorino) che mi hanno aiutato a scoprire le difficoltà di Nic.
Un altro punto importante: non copre quasi nulla di cui Nic ha davvero bisogno. Il SUS può a? ho, ma fino a quando? ora non ho visto nulla. Cioè: il trattamento di Nic dipende dalle mie condizioni finanziarie (che è molto vicino ai prezzi esorbitanti). Il phono e la psicologia hanno una copertura parziale della convoluzione, ma la terapia non ha copertura. Sto dipendendo da qualche associazione (AMA, Ampiezza, Carpe Diem) per chiamare Nic.
Cambiando pannolini: tu? j? Hai avuto qualche sconcertante situazione con l'autismo? Qual è stata la tua reazione??
Karine: Prejudice di Nic essendo autistico non ho mai assistito. Cosa succede molto? la gente non lo sa, Nic? autistico e stanno guardando storto perché lui? piangere. Pensa cosa? capriccio. Ad esempio, una volta che ha dovuto prendere i raggi X. Immagina la sua disperazione? Nic ha davvero paura di tutto ciò che ci ricorda un ospedale. Certo che ha fatto uno scandalo quando è entrato nella stanza, non poteva tenerlo affatto. Così l'infermiera parlò in modo molto maleducato con lui, che se non fosse rimasto avrebbe chiamato un uomo molto arrabbiato per trattenerlo. Certo che non mi piaceva. Le dissi che era inutile minacciare Nic perché quel momento era già arrivato. è stato molto difficile per lui, e gli ho detto che ero autistico. Si è scusata, ha perso la gratitudine e ha chiesto aiuto a un'altra infermiera. All'epoca mi sono arrabbiato, triste, lo so! Sono persone che dovrebbero essere preparate per tutti i tipi di situazioni! Mi chiedevo quanto potesse soffrire mio figlio ogni volta che doveva passare attraverso questo.
Cambiare i pannolini: prima di vivere con un bambino autistico, qual era il concetto del soggetto?
Karine: Ho un cugino autistico, ma vive lontano e non ho seguito da vicino la sua crescita. Quindi non ne sapevo nulla..
Cambiare i pannolini: qual è la più grande difficoltà che hai? giorno per giorno e in situazioni differenziate con Nic?
Karine: Nel giorno per giorno la più grande difficoltà? cambia o inserisci una nuova routine. Lui? bene ripetitivo? Entriamo nel mercato da un percorso, deve essere sempre lì. Al momento del bagno? lo stesso "rituale", non può cambiare nulla se non? correggilo. Per uscire, di solito so quando passa l'autobus, quindi devo arrivare al punto vicino alla fermata dell'autobus perché Nic odia aspettare. Se ne passi un altro davanti e non entreremo ,? molto piangendo! Hai delle situazioni abbastanza divertenti che persino lui piange, sto ridendo? lol
Quando il soggetto? Fai qualcosa per routine, da? Nic? una piccola scatola a sorpresa. Tanto può essere un'esperienza orribile, perché potrebbe essere qualcosa che gli piace. La prima volta che ha lasciato s? con mio padre ero molto preoccupato, pensando che Nic avrebbe sorpreso tutto. Ma tornarono sorridenti e suo padre disse che non era successo nulla di insolito. Accidenti! rs
Cambiare pannolini: quale struttura manca per aiutare le mamme con un bambino autistico? Ha centri di supporto pubblici e efficienti?
Karine: Non l'ho ancora capito. Ho sentito decine di posti, ma quando torno, niente! Gli unici posti che mi hanno dato feedback e mi hanno aiutato in qualche modo sono stati AMA e Projeto Amplitude (hanno lasciato il nome di Nic sulla linea di attesa). Gli altri luoghi non tornano o parlano per chiamare un altro giorno. Ho cercato ospedali, università e niente. Il problema? per essere autistici. Se fosse un'altra carenza, secondo loro, sarebbe più facile da trattare.
Cambiando i pannolini: Ad ogni modo, cosa sei? si è pentito di fare e se poteva tornare indietro e qual era il fatto che era più orgoglioso fino a quando? hj di tutta la tua esperienza.
Karine: Mi sono pentito di aver avuto fiducia in un dottore e di non aver seguito la mia intuizione. Anche più giovane, Nic ha avuto segni di autismo. Certo, L'ho scoperto dopo che il neurologo mi ha informato dei segni classici (non interagendo con i bambini, mancanza di comunicazione, tic e battute ripetitive). Io consiglio ai genitori di vedere qualcosa di diverso con i loro figli, cercare più di un'opinione. In particolare se il soggetto è un promemoria a strisce nere. Cerca un giunto medico, la prima opinione.
L'esperienza di essere me mi ha trasformato in qualcun altro. Essere una madre di un autistico mi ha reso una persona migliore. Prima di tutto tu? diventa molto empirico, cerca di mettersi al suo posto per sapere come affrontare la situazione. Secondo perché tu guarda le altre situazioni con altri occhi, d? più valore per tutto. Se Nic era quello che la società definisce "normale", parlava, disegna, fa pipì in bagno, e tutto questo passerebbe normalmente. Ma è speciale, ogni atto? un bel risultato! Ogni gesto? celebrato tremendamente! Quando ha iniziato a grattarsi con l? Pis, è stata una gioia senza dimensioni! Ho festeggiato, l'insegnante mi ha chiamato tutto felice di dirlo, il telefono stava toccando, comunque? Lei? iniziare a vedere la felicità nelle cose che per le persone normali? sarebbe vuoto.
Karine: vorrei lasciare un messaggio?
Suo figlio? speciale! Indipendentemente se ha qualche ritardo, qualche progresso, qualche mania. Lui? un singolo essere, e? quindi deve essere affrontato. Non cercare di abbinare nessuno. Educare, d? un sacco di amore e cura, orient. Ma non lasciare mai che le altre persone diano come devi essere nella tua relazione con lui. I medici consigliano, guidano in ciò che pensano? il migliore, ma s? voi? come mamma (o papà) sa come adattare le informazioni nel tuo giorno per giorno. Lei? ? un riferimento per il tuo bambino? Ama incondizionatamente, perché non hai ancora inventato la remissione più efficace dell'amore!
Vedi anche: Rapporto di Pryscila - rotta e perdita del manuale di parto