Mi chiamo Mariana Rosa, ho 39 anni, sono giornalista e mamma di Alice, una bella ragazza di 3 anni. Alice è nata con 29 settimane, 900g e 31 cm. A causa della sua estrema prematurità, è rimasto per 145 giorni, il primo della sua vita, nell'unità di terapia intensiva neonatale. Ci sono state diverse complicazioni, essendo le principali cinque infezioni, di cui due setticemie, emorragia polmonare ed emorragia cerebrale, inoltre un arresto cardiorespiratorio di 26 minuti.

Alice ha combattuto una battaglia importante per sopravvivere, e fortunatamente ci è riuscita. Abbiamo ottenuto!

Oggi, all'età di tre anni, la lotta non è più per la sopravvivenza, ma per la qualità della vita: Alice ha la disfunzione neuromotoria (paralisi cerebrale) e la sindrome di West. Lei è ferma non regge, non si siede, non cammina, non parla e non svolge alcuna attività da solo. D'altra parte, la tua curiosità, il coraggio e il desiderio di interagire con il mondo sono in piena espansione! Mobilita il tuo corpo e tutti quelli che ti circondano attorno ai tuoi desideri.

Prima che lei nascesse, pensavo che le avrei presentato il mondo. Così è venuta e ha riorganizzato tutto a modo suo.. È lei che mi introduce nel mondo.! Un mondo che misura il successo nelle frazioni più piccole armonizza la comunicazione in sottigliezze, ridefinisce le priorità che si rifanno alla vita stessa!

Ho cercato di registrare l'apprendimento sulla maternità atipica e le sfide che la nostra società deve affrontare per essere più che inclusiva, equa e per valutare la diversità. Alcune cronache sono su Alice's Diary's Diary su facebook http://www.facebook.com.br/diariodamaedaalice. Credo che parlando delle nostre differenze, possiamo riconoscerle. E solo perché li riconosciamo è che possiamo valutarli. Ecco perché questi dischi ora si trasformeranno in un libro..

Per ora, il libro è in pre-vendita sul sito catharsis: https://www.catarse.me/diariodamaedaalice. L'idea è che con i soldi raccolti nella prevendita, la stampa è resa possibile. Entrando in questo sito e cliccando su "supporta questo progetto", è possibile contribuire con qualsiasi importo, e con R $ 35 già garantita una copia del libro consegnato a casa.

Sostenendo il progetto, anziché abilitare la stampa del libro, contribuisci a un dialogo permanente attorno alla diversità e al suo valore per una vita in una società ricca di significati.

Foto: collezione personale